Als bei Emmas dreijährigem Sohn ein Gehirntumor diagnostiziert wurde, war Geld das Letzte, woran sie dachte.
Da sich der Tumor um seinen Sehnerv gewickelt hat – was bedeutet, dass er niemals entfernt werden kann – muss das freundliche und gesellige Kleinkind für die nächsten 18 Jahre seines Lebens immer wieder behandelt werden.
„Der Tiefpunkt unserer Welt ist gerade gefallen, wir dachten, wir würden nie wieder glücklich sein“, sagte sie Sky News.
Nach 18 Monaten zermürbender Chemotherapie sieht sich die Familie nun der harten Realität gegenüber, Sebs Krebs inmitten steigender Lebenshaltungskosten und eines immer geringer werdenden Haushaltseinkommens zu bewältigen.
„Anfangs denken Sie, dass die Diagnose emotional schrecklich ist, aber dann trifft es Sie, finanziell, wie können wir das zum Laufen bringen?“ sagte Emma Grimwood-Bird.
Bild: Seb, mit Mama Emma
Die Kosten von Krebs bei Kindern
Charity Young Lives Vs Cancer schätzt, dass Krebs bei Kindern und Jugendlichen Familien zusätzlich 730 £ pro Monat kostet.
Seb wird mit einer Ernährungssonde ernährt, ist aber allergisch gegen die Nahrungslösung des Krankenhauses, sodass die Familie ihm kalorienreiche Nahrung kaufen muss, die sich leicht mischen lässt.
„Mir ist neulich aufgefallen, dass etwas, das mich früher 8 Pfund gekostet hat – eine Sache mit Sahne und Lachs – auf 9,95 Pfund gestiegen ist“, sagte Emma.
„Wir geben wahrscheinlich 30 oder 40 Pfund mehr pro Woche für das aus, was er braucht.
„Zum ersten Mal muss ich Dinge aus dem Korb nehmen und den Rest von uns an seine Ernährungsbedürfnisse anpassen.
„Was wir gerne tun, aber das mussten wir noch nie zuvor tun.“
‚Wie werden wir zurechtkommen?’
Die Familie sieht sich im Januar mit einer Erhöhung ihrer Hypothek um 300 Pfund pro Monat sowie einer Stromrechnung konfrontiert, die sich fast verdoppelt hat und von 120 Pfund auf 217 Pfund gestiegen ist.
„Wir wissen, dass unsere Hypothek steigt, aber wenn wir in den Januar kommen, sind wir uns nicht sicher, wie es weitergehen wird. Ich denke, wir stecken nur unsere Köpfe in den Sand und sagen: ‚Wir werden es schaffen, wir werden verwalten’.
“Aber jetzt kommt der Punkt, an dem wir uns überlegen, wie sollen wir das schaffen?”
Während Seb im Moment stabil ist, sagte sie, die „Angst ist immer da“, dass er krank werden könnte und entweder sie oder ihr Mann ihren Job aufgeben müssen, um sich um ihn zu kümmern.
Emma hat ihr zugeteiltes Krankengeld bereits aufgebraucht, was bedeutet, dass jede zusätzliche Auszeit unbezahlt ist.
Bild: Seb mit seiner Familie – darunter sein jüngerer Bruder Will
„Ich dachte, es gäbe eine Art Unterstützung, wenn Sie nicht mehr arbeiten können, wenn Ihr Kind krank ist. Aber es gibt überhaupt keinen Schutz.
„Wir haben wirklich versucht, unsere Arbeitgeber auf der Seite zu halten, aber es geht nur so weit, wie sie gehen werden.“
Sie erhalten monatlich 300 Pfund Wohngeld, was gerade mal die Kosten für das zusätzliche Auto abdeckt, das sie brauchen, um Seb zu seinen Terminen zu bringen – in einem eine Stunde entfernten Krankenhaus.
„Ich habe nie darüber nachgedacht, dass ich jemand sein würde, der jemals Leistungen erhalten würde“, sagte sie.
„Aber wir haben nicht darum gebeten, dass unser Sohn einen Gehirntumor bekommt, und so sehr Sie sich auch mit der emotionalen Seite beschäftigen, Sie müssen auch die finanziellen Gespräche führen.“
Rachel Kirby-Rider, Geschäftsführerin von Young Lives vs Cancer, sagte: „Wir erleben die schlimmste Lebenshaltungskostenkrise, die wir in jüngster Zeit gesehen haben, und die jungen Krebspatienten und Familien, die wir unterstützen, müssen sich mit den unkontrollierbaren Kosten auseinandersetzen Krebs neben der Angst, die eine Krebsdiagnose mit sich bringt.
„Sie müssen unmögliche Entscheidungen treffen, sich entscheiden, ob sie die Heizung anstellen, um ihr Kind warm zu halten, oder ob sie für Benzin zahlen, um zur Behandlung ins Krankenhaus zu kommen; das Essen zu bekommen, nach dem sich ihr Kind während der Chemotherapie verzweifelt sehnt, oder einen warmen Mantel zu kaufen.“
Die Wohltätigkeitsorganisation hat einen Krisenfonds eingerichtet, der diesen Winter Familien und Jugendlichen in der größten Not Zuschüsse gewährt und emotionale Unterstützung bietet.
Bild: Seb mit Mama Emma im Krankenhaus
Weniger als 100 Fälle pro Jahr
Für Katherine Lichten aus Suffolk ist es eine vertraute Geschichte.
Ihre “ganze Welt wurde auf den Kopf gestellt”, als beim dreijährigen Teddy, der zunächst befürchtete, wegen einer Blinddarmentzündung operiert werden zu müssen, eine krebsartige Masse festgestellt wurde, die an Hüften, Wirbelsäule und Knochenmark Metastasen gebildet hatte.
Teddys Krebs ist selten – es gibt weniger als 100 Fälle pro Jahr in Großbritannien und nur 40 % der diagnostizierten Fälle überleben fünf Jahre.
Der zugbesessene kleine Junge, dessen Lieblingsbeschäftigung es ist, zum örtlichen Bahnhof zu gehen und die Lokomotiven zu sehen, wurde jetzt aus Infektionsgründen von seinen Freunden isoliert.
Katherine sagte: „Er ist sehr neugierig, er möchte wissen, was los ist, und er fragt die Krankenschwestern gerne, um welche Medikamente es sich handelt – Sie können nichts von ihm bekommen.“
Bild: Teddy, Post-Diagnose
Unfähig, zur Arbeit zurückzukehren
Katherine sollte im Januar am Ende ihres Mutterschaftsurlaubs für Teddys acht Monate alten Bruder Rupert wieder arbeiten.
Aber wegen Teddys Krebs kann sie erst nächstes Jahr um diese Zeit zurückkehren.
„Mein einziges Einkommen sind 140 Pfund Kindergeld im Monat“, sagte sie.
Während ihr Einkommen sinkt, sind ihre Kosten gestiegen – einschließlich ihrer Hypothek, die jetzt 200 £ pro Monat beträgt.
„Unser Budget für Lebensmittel ist gleich geblieben, aber jede Woche bekommen wir immer weniger für unser Geld“, sagte sie.
Bild: Teddy, drei, zu Beginn der Behandlung
“Es ist sehr schwierig, Lebensmittel einzukaufen, wenn man ein schwerkrankes Kind hat.”
Teddy erfordert auch mehrere Krankenhausbesuche, was die Familie 12 £ pro Tag mit öffentlichen Verkehrsmitteln oder 30 £ pro Fahrt kostet, wenn sie ein dringenderes Taxi nehmen müssen.
Die Familie sammelt Spenden für eine medizinische Behandlung im Ausland, in der Hoffnung, ihm eine spezialisierte Behandlung in den USA zu ermöglichen.
Aber die Schwächung des Pfunds gegenüber dem Dollar bedeutet, dass sie noch mehr aufbringen müssen, um erfolgreich zu sein.
Bild: Teddy mit Mutter Katherine und jüngerem Bruder Rupert
Du bist es nie
Der Mangel an Unterstützung für Eltern krebskranker Kinder hat Ceri Menai-Davis dazu bewogen, seine Wohltätigkeitsorganisation It’s Never You zu gründen.
Sein sechsjähriger Sohn Hugh starb im September letzten Jahres an einer seltenen Form von Krebs.
Er sagte, Eltern seien gezwungen, sich stark auf Wohltätigkeitsorganisationen zu verlassen – einschließlich seiner eigenen, die eine App hat, um diejenigen „an der Kohlenfront“ zu beraten.
Derzeit können Eltern einen Universalkredit (wenn sie nicht über einen bestimmten Betrag an Ersparnissen oder einen Job verfügen), Wohngeld für Behinderte, Pflegegeld und 18 Wochen unbezahlten Urlaub in vierwöchigen Blöcken über das Jahr hinweg beantragen.
Bild: Hugh inspirierte seine Eltern, eine Wohltätigkeitsorganisation zu gründen, um Eltern zu unterstützen
“Sie kämpfen ständig gegen diesen Wasserfall”, sagte er.
„Ich bin jetzt die andere Seite davon – die traurige Seite davon – aber der Stress davon und dann kein Geld obendrein zu haben.
“Da ich dort war, kenne ich die Kosten von allem und was Sie für Ihr Kind tun möchten.
„Die drei Dinge, die wir tun müssen, um uns um unser Kind zu kümmern, sind, es zu füttern, es zu wärmen und es ins Krankenhaus zu bringen. Und diese drei Schlüsselelemente sind im Preis um mindestens 20 % gestiegen. Und für einige Eltern gibt es keine Support, also fügt es einer ohnehin schon schrecklichen Zeit eine zusätzliche Belastung hinzu.”
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